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Barbara, artigiana del gioiello: «vi racconto il mio #pazzopazzoviaggio fatto di mani, idee, colori… e tumori al seno»
Storie

Barbara, artigiana del gioiello: «vi racconto il mio #pazzopazzoviaggio fatto di mani, idee, colori… e tumori al seno»

Barbara Perle 1

La scoperta a un controllo annuale di routine. «Se avessi detto “non ho voglia” di fare la mammografia (eravamo in piena estate in pieno Covid) con l’autopalpazione non me ne sarei accorta». Il viaggio è scandito da plurimi interventi, chemioterapie, pianti, incontri e la creazione di un bracciale, dal nome che è tutto un programma: “Pro/Memoria”, perchè vuole essere un “ricordati delle cose belle”, e soprattutto “ricordati di fare prevenzione”.
Il DG Benini: «Andare avanti, sempre e ancora, è anche il nostro motto».

«Sono Barbara, ho appena compiuto 51 anni e questo è il mio #pazzopazzoviaggio come l’ho chiamato da subito: un’avventura!». Esordisce così Barbara, artigiana della bigiotteria, l’esistenza concepita come un intarsio di mani, idee, colori. «Le mie tre “essenze” sono: un cuore (amore), una croce (forza), un cerchio (vita). Con questa ideologia è nata sette anni fa la mia azienda e così ho vissuto. I miei tumori al seno non mi hanno fermato, anzi per ironia hanno sistemato un po’ di cose. In questo #pazzopazzoviaggio ho imparato ad andare avanti “sempre e ancora”, visto che il cancro non è stata l’unica cosa successa negli anni ma diciamo la più “bomba” di tutte, quello sì».

Barbara, residente a Selvazzano Dentro (PD), si guarda indietro: «Da quando avevo 18 anni sono sempre stata una ragazza molto accorta, specialmente in materia di salute mi sono sempre controllata: dentista ogni sei mesi, ginecologo, mappatura nei, a quarant’anni la prima mammografia perché la prevenzione è la regola numero uno. Nel 2018, a 47 anni, scopro un carcinoma della pelle e cosi “vinco” la prima esenzione oncologica». Un paio di operazioni e una cicatrice morale da superare, purtroppo avanguardia di tante. «Pensavo di essere esente da qualunque altro dolore ma poi sono arrivati i miei anni più tosti: 49, 50…, il 51 è quello nuovo, riparto da uno. Le date sono diventate il mio modo per “segnare” le destinazioni del viaggio».

Il 30 luglio 2020 Barbara parte tranquilla da casa per il suo controllo annuale e mai avrebbe pensato che dalla visita ne sarebbe uscita con un’agobiopsia e il seno fasciato. «Se avessi detto no “non ho voglia” di fare la mammografia (eravamo in piena estate in pieno covid) da sola con l’autopalpazione nel mio caso non me ne sarei accorta subito. Con la dottoressa quel giorno ci siamo lasciate con un “ci vediamo dopo Ferragosto” per la risposta, ma non è trascorsa nemmeno una settimana».

«Venerdi 7 agosto 2020 sono partita la mattina presto per andare al mare da sola, avevo bisogno di stare tranquilla, suona il telefono 049.8211 … nessuno ti chiama con un fisso al giorno d’oggi, mi metto fronte mare e ascolto la dottoressa che mi dice “abbiamo i suoi risultati”. Rimango in silenzio assoluto, saluto il mare e ritorno in città». Diagnosi: carcinoma infiltrante, due tumori al seno destro. «Mi sono sentita mancare, ho perso il respiro come quando arriva una folata di vento forte e cerchi aria, ho guardato mia madre lì con me, uno sguardo che poi è stata la mia forza, lo dovevo a me stessa e a lei. Il 14 agosto 2020 faccio i miei primi passi allo IOV. La prima dottoressa che conosco è Eleonora Mioranza dell’Oncologia 2 che, assieme al collega Carlo Alberto Giorgi, mi comunica quale sarebbe stato il mio “viaggio”».

Il #pazzopazzoviaggio inizia subito con esami del sangue e una lista di altri esami, Pet, Tac, chemio. «Mi scoppia la testa, scoppio a piangere e vago per corridoi che ora conosco come le mie tasche. La dottoressa Mioranza è la mia oncologa, la mia dottoressa di riferimento, la mia dottoressa salvavita, colei che tutto sopporta di me e le mie domande “ma perderò i capelli?” – “quando perderò i capelli?” – “mi gonfierò?” – “starò male, starò bene …?” – “ho la mucosite” – “sono sempre tanto stanca” – “mi fanno male le gambe” – “ho sempre il fiatone” – “mi è scoppiata la pelle” …la mia testa è sempre piena di dubbi».

«Il mio giorno di chemio sarà il lunedì, e inizio a dire “il lunedì faccio cose”, in totale 15 mesi scadenzati. Primo viaggio: sei mesi di chemioterapia, inizio il 7 settembre 2020, termino il 1 febbraio 2021. Mi ricordo il primo giorno come fosse ieri, mi siedo su questa poltrona gialla comodissima, mi accoglie una giovanissima operatrice, col tempo entrerò in tutte le sale e conoscerò delle persone meravigliose, rispettose, professionali e umane. E le infermiere del punto prelievi con le loro mani sante. Le chemio sono state difficili, pesantissime mentalmente e fisicamente, ma era più forte la voglia di arrivare alla prima destinazione, con mia mamma che mi aspettava cinque, sei ore fuori, in macchina». Nella sua testa scorrono tanti nomi e tanti volti, di medici, infermieri, operatori socio-sanitari, volontari.

Nel frattempo Barbara lavora, pensa alle sue creazioni artigiane, agli eventi, alle clienti. «Così trascorrono sei mesi e arriva il primo Natale allo IOV che è sempre bellissimo pieno di alberi e le sale chemio sono tutte addobbate. Nel mentre perdo i capelli, sono gonfia, trasparente, mi guardo allo specchio e non ci posso credere inizia a vedersi quella trasformazione che fa male, per me è stata una guerra. Mi vedo cosi sofferente, il dolore della perdita dei capelli non si può spiegare. Così compio i miei 50 anni».

Il 1 febbraio 2021 l’ultima chemio. La più pesante. Punto. «Si ricomincia con gli esami per l’operazione, la chemio ha funzionato e sono strafelice ma la notizia del “tipo” di operazione mi ha fatta ricrollare nel buio: mastectomia destra radicale e ricostruzione con protesi». L’intervento va bene. «Il 12 aprile 2021 inizio la chemio di mantenimento, durerà nove mesi. E il #pazzopazzoviaggio continua con mille pensieri in testa, di salute, di lavoro. Il 27 maggio 2021 rientro in sala operatoria. Non ci voleva, e crollo di nuovo … Ne esco con una nuova operazione, nuovi punti». Poi la strada del viaggio si fa più piana. «A ottobre ricomincio a creare e nasce il mio bracciale “Promemoria” che vuole essere un “ricordati delle cose belle, semplici della vita”, e soprattutto “ricordati di fare prevenzione”».

Il 10 gennaio 2022 l’ultima chemio. «L’11 gennaio 2022 inizia la mia rinascita. Questa è solo la mia storia, ma nel tempo mi sono confrontata con tante donne, ho ascoltato, ho parlato, ci siamo donate forza».
Il 17 gennaio Barbara ha compiuto 51 anni. E conclude: «Di questo #pazzopazzoviaggio mi tengo stretta la voglia di vivere, i pianti liberatori, le risate fortissime, le guerre personali ed il fatto che nessuno dovrebbe permettersi di sottovalutare, usare, parlare a nome di un ammalato che sta impiegando tutte le energie per ritrovare il proprio equilibrio. Viva la vita!».

«Andare avanti, sempre e comunque, è anche il nostro motto – osserva il Direttore Generale dello IOV-IRCCS, Patrizia Benini – e il significato profondo di quel braccialetto “Pro/Memoria” lo facciamo nostro e lo rilanciamo: ricordatevi sempre dell’importanza della prevenzione, siate proattivi nei confronti della vostra salute, fate il primo passo. E la vita, seppur spesso molto dura, vi ringrazierà con i fatti».

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Ultimo aggiornamento informatico: 28 Aprile 2025, 11:04

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